2023年10月，突然昏迷的童童被送进医院，被确诊1型糖尿病。那是童童第一次知道小孩子也可以得糖尿病，也是第一次自己将针头扎进皮肤，为身体注入胰岛素。
糖亦“有毒”。如果缺乏胰岛素，人类在进食中摄取的糖分会蓄积在血液里，慢慢将心血管、肾脏、眼睛、神经等“泡坏”。1型糖尿病患儿，就是一群无法分泌足够胰岛素，要终身依靠注射维持健康的孩子。
如果管理得当，他们可与常人无异，但无疑要付出艰巨努力。
33名1型糖尿病患儿离开父母，参加“儿童糖尿病夏令营”。新京报记者 薛珺 摄
一年1460针
“疼吗？”“打习惯了。”8月9日，北京市昌平区一家酒店，一个9岁的小女孩放下袖子，飞快从护士身边溜走。这个暑假，33名孩子参加了国家儿童医学中心北京儿童医院内分泌遗传代谢科主办的“儿童糖尿病夏令营”，目的之一就是学会给自己打针，其中，最小的孩子只有7岁。
展开剩余88%护士曾亚星讲解步骤：先选择要打的部位，上臂两侧、脐周、大腿外侧、臀部外上侧均可，不要打肌肉，同一个部位也不要连续打；给注射部位消毒；拿出胰岛素注射笔，排气，定好剂量；打针；再消毒一次。
在国家儿童医学中心北京儿童医院，每年有200多个孩子被新诊断为1型糖尿病。
这是一个小众的群体。内分泌遗传代谢科负责人吴迪介绍，全球有5亿糖尿病患者，绝大多数为2型糖尿病，少数为1型糖尿病，其中约3/4的患者诊断时不足18岁。在儿童糖尿病中，有80%以上为1型糖尿病，很多孩子一两岁便确诊，刚学会走路就要接受注射。
“为什么是我？”从医院醒来，童童不得其解。到现在，他已像个大人般给出答案：和基因有关，被环境触发。人体内多个基因都可起作用，有些是保护性基因，有些是易感性基因，同样的饮食习惯，有些人一辈子不得糖尿病，有些人却很快发病，一旦发病，就要终身管理。
得到诊断后，几乎所有的父母都会为此崩溃一次，一位爸爸曾在吴迪的诊室含泪问她，您算过孩子要打多少针吗？
作为医生的吴迪当然知道：如果一天三剂速效胰岛素、一剂长效胰岛素，用仪器动态监测血糖，一个孩子一天至少要打4针，一年1460针；如果用采指血方式监测血糖，则再要每餐餐前餐后各测一次血糖、睡前一次、凌晨3点一次，一天共打12针，一年4380针。
这些，都是为了补充患儿体内无法正常分泌的胰岛素。
夏令营户外活动中，一名护士为孩子注射胰岛素。新京报记者 薛珺 摄
被送入医院时，小安已酮症酸中毒。在此之前的一个月，小安频繁上厕所、口渴、吃得比平时多却没有精神，爬山也没力气。这是典型的糖尿病症状，但谁也没能将糖尿病与一个11岁男孩关联起来，小安妈妈告诉他，那就多吃点，减少一些运动量。
正常人体可自行生产胰岛素，用来降低血液中的糖分，糖尿病患者如童童、小安则不然。吴迪解释，胰岛素由胰岛β细胞分泌，但1型糖尿病孩子的胰岛β细胞被破坏了。破坏过程刚开始很隐匿，到出现多尿、多饮、多食、体重下降的典型“三多一少”症状时，胰岛β细胞已被破坏70%～80%，胰岛素分泌也遭到不可逆的损害。
如果没有胰岛素，食物进入人体分解为葡萄糖后，不能再进一步进入细胞、为身体供能，而是蓄积在血液里。当人体器官长期处于高血糖状态，会引起慢性并发症，如糖尿病肾病、糖尿病视网膜病变、糖尿病神经病变、糖尿病足等。
1923年，加拿大生理学家弗雷德里克·格兰特·班廷因发明胰岛素而获诺贝尔生理学或医学奖。这对患儿来说是救命药，百余年来，1型糖尿病患者都要依靠注射胰岛素来维持体内血糖稳定。
1型糖尿病是终身的。这意味着不论是医生护士还是父母，在打针这件事情上都只能成为辅助。北京儿童医院内分泌遗传代谢科因此定下一条传统：每个8岁以上的糖尿病孩子，只有学会给自己打针才能出院，曾有一个小男孩自己下不去手，父亲晕针，在病房多待了一个星期，直到跨过打针这道坎。
值得欣慰的是，糖尿病并非绝症。只要控制得当，患儿的生长发育、生育、寿命都与常人无异。诚然，这也需要孩子与家长付出足够的努力，摸索一条与糖尿病共生的道路。
孩子在护士的指导下自己注射胰岛素。新京报记者 薛珺 摄
被血糖重构的生活
8月9日凌晨，护士们在夏令营例行查房，两个低血糖的小朋友正睡得人事不知，被唤起来补充糖分。
与糖尿病共生，就是为生活纳入“血糖值”这个新的考量维度。正常血糖值大约在4mmol/L-10mmol/L，如果血糖偏低，会虚弱无力，甚至昏迷抽搐。如果长期血糖偏高，会出现上述“糖毒”症，全身多器官均可受损。
糖尿病患儿要学会控制自己的血糖，尽可能处于正常稳定的状态，但血糖始终是波动的，进食和运动都会影响血糖，监测至关重要。最初，监测血糖必须通过采集指尖血，随着科技发展，一些孩子用上了动态血糖监测仪器。童童的手臂上就装了一个运动手表大小的监测仪，通过App，他和父母能看到实时的血糖值。一般来说，餐后血糖会升高，运动后血糖会降低，因此餐前他会注射胰岛素，运动前会含一块糖。
夏令营中，不少孩子带着动态血糖监测仪器，可以通过手表、手机监控血糖数值。新京报记者 薛珺 摄
注射多少胰岛素，剂量因人而异。
在吃饭前，童童会拿出计算器，根据食物重量计算自己这一顿需要注射多少胰岛素。新诊断1型糖尿病的孩子，医生会给出一个初步的胰岛素方案，之后由孩子和家长在生活中调节，找到适合自己的剂量。童童的系数是100g碳水配比10-12单位胰岛素，找到这个数值花了半个月时间。
知道该打多少和什么时候打，也并非万事大吉。童童是班干部，有时中午会被同学临时叫走帮忙取东西，体力消耗大就容易低血糖；为了增强体质，即便放假小安也会每天坚持跑步1小时，对可口的垃圾食品忌嘴，但血糖总有控制不太好的时候，小安会因此感到沮丧和焦躁。
食物会影响升糖水平，因此家长们对于孩子的饮食极为关注。北京儿童医院临床营养科副主任营养师潘长鹭注意到，夏令营里一些孩子只吃少量的碳水化合物，可能是为了控制糖分养成的习惯。临床上，家长常见的顾虑有两种，一种是担心孩子什么都不能吃，一种是担心高血糖危害以及胰岛素注射带来副作用，因此不敢让孩子吃，久而久之导致营养不足，影响生长发育。
“早年间的确认为糖尿病患儿的饮食要多加限制，这个观念已经改变。糖尿病患儿需要的饮食就是最健康的饮食，要给够孩子能量，保证碳水化合物、脂肪、蛋白质的合理配比，同时引导孩子多吃蔬菜，增加膳食纤维与饱腹感。”潘长鹭说。
也有需要限制的饮食——高油高糖的不健康食品，如甜点、炸物。童童说，确诊之后，他一日三餐都回家吃饭。吴迪告诉他，同学聚餐也可以参加，同伴社交是必要的，只是同学点炸鸡汉堡，你点一杯红茶，或者吃炸鸡时去掉外皮，把肉再涮一涮。
小安住院的十天里，医生给小安妈妈推荐了专门讲糖尿病管理的书，让她感觉自己又读了一回研究生。
“确诊后就是与疾病共存了。我们甚至不愿意称之为病，而是一种不同的生活方式，为此要做好长期的心理准备，一辈子学习新的知识。”小安的妈妈告诉记者。她一度对出院之后脱离医护人员感到焦虑，生怕在照顾孩子时哪里做错。对血糖的担心也持续存在，不论是孩子睡着的时候、上学的时候，还是离开自己去参加其他活动的时候……种种担忧需要时间稀释，最终都要交由孩子自己应对，她慢慢接受现实，“血糖高一点，我们也不能直接冲到孩子身边。”
夏令营户外活动中，一个孩子血糖低了，赶紧坐下来吃饼干、喝果汁。新京报记者 薛珺 摄
被隐瞒的病情
2006年，一位1型糖尿病患儿的家长带来喜讯——孩子考上了北京大学——并在医院喜极而泣。只有医生护士知道他们经历了什么，从小学到高考，孩子的病情一直瞒着学校所有人，采指血、打针要悄悄躲在厕所里。
选择不说的家长有很多，担心孩子被孤立是最主要的原因。吴迪介绍，曾有小患者把胰岛素笔给同学看，一开始没有什么，一周后遭遇了歧视。也有家长担心老师对孩子区别对待，出于安全考虑不让孩子参加竞赛，遂选择隐瞒。
“从安全角度出发，我们希望学校里有人掌握孩子的病情，这样遇到突发状况可以提供帮助。但家长们有更现实的考量，他们既希望社会关注这个群体，又不希望自己的孩子暴露。”吴迪说，她在国外进修时，发现医生会给1型糖尿病孩子的校长写告知信，询问学校有没有专门的糖尿病医生或护士，如果没有，学校需要聘请一位。国内目前显然没有这样的条件。
小安的妈妈说，在评估了各方面因素、咨询许多“糖宝”家长后，她选择隐瞒孩子的病情。“这个病太小众了，容易引发各种不科学的猜想，一句话、一个眼神就可能伤害到他。既然不说也能过得很好，那就不说了。”她曾听人谈起1型糖尿病，有认为是遗传病的，有怀疑是传染病的，还有担心孩子能不能结婚的，她心里咯噔一下，生起不舒服的感觉。
在学校，她只向小安的班主任说了实话，这是建立在6年信任的基础上。这位老师愿意倾听孩子，不给孩子压力，得知小安的事情后还写了长信鼓励小安，同时保守秘密。小安进入初中后，小安的妈妈决定先不谈及此事。
但隐瞒是困难的。童童右臂的血糖检测仪被同学发现后，他坦白了自己的病情，“我想让同学不忌讳我，而且我可以控制自己的身体状态。”而小安确诊不到一年，小安妈妈坦言，在隐瞒病情方面，他们没什么经验，希望在夏令营里，小安能向其他孩子学到一些保护隐私的技巧。
“是否告知他人，取决于老师和朋友的态度、和自己的亲密程度、对秘密的保守能力。理想的环境是他人可以平等地对待自己，但现实并不总是这样，所以评估非常重要，这也是孩子在人际关系中需要学会的技巧。”北京儿童医院心身医学科心理治疗师冷晓说。自我保护很重要，寻找同伴也很重要，幼年时孩子对疾病没有概念，长大后会慢慢发现自己与他人不一样，在慢病管理的过程中，也可能受挫、疲倦、抑郁，要学会找到彼此认同的伙伴、学会处理情绪、学会掌控自己的身体和生活，将疾病带来的挑战转化为自我成长的契机。
而小安的妈妈希望，对1型糖尿病的社会认知能逐渐提高，将来，外界可以像看待感冒发烧一样看待这个疾病，孩子们也能视自己与他人无异。
（文中患儿均为化名）
新京报记者 戴轩
编辑 白爽 校对 赵琳
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